Groupes de travail


Chapitre 1 – Principes éthiques de base

Responsable : Dr Dale Gardiner, NHS Blood and Transplant, Londres, Royaume-Uni
Comité d’auteurs et contenu

Comité d’auteurs :

  • Dre Curie Ahn, National Medical Center, Séoul, Corée du Sud
  • Dre Aviva Goldberg, University of Manitoba, Winnipeg, Canada
  • Dr Andrew McGee, Australian Centre for Health Law Research, Faculty of Business and Law, QUT, Brisbane, Australie
  • Dr Sanjay Nagral, Jaslok Hospital & Research Centre, Mumbai, Inde
  • Professeure Christy Simpson, Department of Bioethics, Dalhousie University (Primary appt); Australian Centre for Health Law Research (Adjunct appt); Société canadienne du sang (Bioethics Consultant), Halifax, Canada
  • Mme Carmen Carrière, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • M. Austin Kinsella, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d'application et thèmes principaux :

  • Autosuffisance : les juridictions doivent s'efforcer d'atteindre l'autosuffisance en fournissant suffisamment d'organes à leurs résidents.
  • Efficacité : les juridictions doivent mettre en place des lois, des politiques, des règlements, etc. qui fonctionnent.
  • Universalité : concerne le concept de marges d'appréciation. Il s'agit de fixer des limites, et la marge d'appréciation doit tenir compte des désaccords tant qu'elle ne contredit pas un principe universel (par exemple, le meurtre pour le don).
  • Protection : les juridictions doivent réfléchir et mettre en œuvre des politiques qui protègent les personnes vulnérables, notamment les donneurs, les receveurs et les autres personnes touchées par le don et la transplantation.

Chapitre 2 – Fondements juridiques

Responsable : Professeure Maeghan Toews, University of Adelaide, Adelaide, Australie
Comité d’auteurs et contenu

Comité d’auteurs :

  • Professeure Jennifer Chandler, University of Ottawa, Ottawa, Canada
  • Mme Meredith Maloof, Indigenous Law Centre – University of Saskatchewan, Winnipeg, Canada
  • Professeur Thadeus Masson Pope, Mitchell Hamline School of Law, Ottawa, Canada
  • M. Alberto Sandiumenge, University Hospital Vall d’Hebron, Barcelone, Espagne
  • M. Roger Pape, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d'application et thèmes principaux :

  • La confiance du public
  • L’équité, l’impartialité et la justice
  • L’autonomie individuelle
  • Le respect des droits de la personne
  • L’amélioration de la santé et du bien-être de la population par le don et la transplantation

Chapitre 3 – Architecture du système de don

Co-Responsables : M. Howard Nathan, Gift of Life Donor Program, Philadelphie, États-Unis et Mme Susan Gunderson, LifeSource, Minneapolis, États-Unis et Mme Claire Williment, NHS Blood and Transplant, Londres, Royaume-Uni
Comité d’auteurs et contenu

Comité d’auteurs :

  • M. Louis Beaulieu, Directeur général, Transplant Québec, Montréal, Canada
  • M. Anthony Clarkson, NHS Blood and Transplant, Londres, Royaume-Uni
  • M. David Hartell, Société canadienne du sang, Ottawa, Canada
  • Dr Günther Kirste, Albert Ludwigs University Freiburg, Medical Center, Freiburg, Allemagne
  • Mme Helen Opdam, Australian Organ and Tissue Authority, Victoria, Australie
  • Dr Haibo Wang, China Organ Transplant Response System, Hong Kong, Chine
  • Mme Linda Powell, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • M. Richard Ippersiel, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d'application et thèmes principaux :

  • Collecte et communication des données : À toutes les étapes du parcours de soins en matière de don et de transplantation, la collecte doit être faite dans les délais, de façon précise et être facilement accessible pour ceux qui en ont besoin et doit guider la prise de décision, l'action et les améliorations; les données doivent être stockées de manière sûre et légale.
  • Rôles, responsabilité et autorité légale : Il faut savoir clairement qui fait quoi, pourquoi et quand, et où se situe la responsabilité aux niveaux local, régional et national et en vertu de quelle législation. Cela inclut la responsabilité de la sécurité, l'assurance qualité, l'amélioration de la qualité, les régulations, etc.
  • Cadres et conseils sur les meilleures pratiques : cliniques; conseils juridiques pour aider à interpréter la loi; conseils éthiques pour éclairer la prise de décision clinique; pour informer les actions à prendre aux niveaux local, régional et national; maintenir la confiance du public et des cliniciens dans le système.
  • Éducation (clinique et publique) : Formation et éducation pour soutenir le service clinique; sensibilisation du public pour améliorer la prise de conscience et le soutien, déboulonner les mythes, soutenir les leaders communautaires dans la sensibilisation au niveau local.
  • Collaboration : À toutes les étapes du parcours de soins ; entre toutes les parties prenantes (équipes de soins intensifs, ODO, organismes de réglementation, équipes de transplantation, etc.); fournir des soins continus aux donneurs et à leur famille; soutenir l'évaluation de la viabilité des organes ; aux niveaux local, régional, national et international pour partager les apprentissages et les meilleures pratiques.

Chapitre 4 – Modèle de consentement et questions juridiques émergentes

Responsable : M. Phil Walton, NHS Blood and Transplant, Londres, Royaume-Uni
Comité d’auteurs et contenu

Comité d’auteurs :

  • Dr Stephen Beed, Dalhousie University, Halifax, Canada
  • Dre Alicia Perez Blanco, Organizacion nacional de trasplantes (ONT), Madrid, Espagne
  • Mme Alexandra Glazier, New England Organ Bank (CEO), Boston, États-Unis
  • Dre Daniela Salomão, Health Department of the Distrito Federal Government, Sao Paulo, Brésil
  • Dr Matthew Weiss, Directeur médical - don d'organes, Transplant Québec, Québec, Canada
  • Mme Kim Jordison, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • Mme Jennifer Kingdon, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d'application et thèmes principaux :

  • Modèles de consentement : inclure le consentement présumé, consentement explicite, la réciprocité, les incitations et le choix obligatoire.
  • Mise en œuvre opérationnelle : comment convertir la politique en pratique.
  • Engagement : lorsqu'on instaure un changement, on a besoin de soutien (public, professionnels de la santé, organisations caritatives, etc.)
  • Registre des donneurs : étudier les avantages d'un registre.

Chapitre 5 – Don vivant

Responsable : Dre Elmi Muller, University of Cape Town, Cape Town, Afrique du sud
Comité d’auteurs et contenu

Comité d’auteurs :

  • Dr Prosanto Chaudhury, Centre universitaire de santé McGill; Directeur médical - transplantation d'organes, Transplant Québec; Montréal, Canada
  • Dr Jongwon Ha, Department of Surgery, Seoul National University College of Medicine, Seoul National University Hospital, Séoul, Corée du sud
  • M. Kirit Mistry, South Asian Health Action Patient, Family, Donor Partner
  • Dr Michel R. Pâquet, Centre hospitalier de l'Université de Montréal, Montréal, Canada
  • Dre Sunita Singh, University of Toronto, Toronto General Hospital / University Health Network, Toronto, Canada
  • Mme Shilpa Raju, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC
  • M. Larry Workfolk, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d'application et thèmes principaux :

  • Sécurité du donneur : sécurité clinique pour le donneur, suivi à long terme, accès aux traitements nécessaires et donneurs se déplaçant pour faire un don.
  • Dons anonymes non dirigés : programme d'échange de reins, chaînes ouvertes, don avancé (système de coupons).
  • Neutralité financière et autres obstacles au don vivant : obstacles financiers, éducation, questions culturelles et de genre, accès disparate, hiérarchisation, assurabilité et suivi à long terme.
  • Sollicitation publique : utilisation de diverses plateformes, y compris les médias sociaux, pour solliciter un donneur.

Chapitre 6 – Don de tissus

Responsable : Dr Jacinto Sanchez Ibañez, Galician Health Services, A Coruna University Hospital, Coruna, Espagne
Comité d’auteurs et contenu

Comité d’auteurs :

  • Mme Maria del Mar Lomero Martinez, Council of Europe, Strasbourg, France
  • M. Étienne Fissette, Héma-Québec, Montréal, Canada
  • Mme Marta Fraga, Council of Europe, Strasbourg, France
  • Mme Christine Humphreys, Eye Bank of Canada – Ontario Division, Toronto, Canada
  • M. Murray Wilson, Plateforme de partenariat patients, familles et donneurs du PRDTC

Champs d'application et thèmes principaux :

  • Autosuffisance de l’utilisation des tissus humains : fondée sur le don volontaire et non rémunéré, et la sécurité d'approvisionnement (et don de cellules, le cas échéant).
  • Qualité et sécurité des tissus et des cellules destinées pour usage humain
  • Principes éthiques
  • Favoriser le développement d'options novatrices sûres et efficaces dans un cadre non lucratif

Chapitre 7 – Recherche et innovation en matière de don et transplantation d’organes et de tissus et questions émergentes

Responsable : Dre Mélanie Dieudé, directrice générale, Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC), Université de Montréal, Montréal, Canada
Comité d’auteurs et contenu

Comité d’auteurs :

  • Dre Florence Cayouette, Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, Canada
  • Dr Prosanto Chaudhury, Centre universitaire de santé McGill; Directeur médical - transplantation d'organes, Transplant Québec; Montréal, Canada
  • Dre Henrietta Consolo, University of Glasgow, Glasgow, Royaume-Uni
  • Dr Sonny Dhanani, Children’s Hospital of Eastern Ontario, Ottawa, Canada
  • M. Manuel Escoto, Programme de recherche en don et transplantation du Canada (PRDTC), Edmonton, Canada
  • Professeur Fadi Issa, University of Oxford, Oxford, Royaume-Uni
  • Dr Wenshi Jiang, Society of Organ & Tissue Donation China Association for Promotion of Health Science and Technology and Shanxi Provincial Organ Procurement and Allocation Center, République populaire de Chine
  • Dr Nicholas Murphy, Département de Philisophie et Médecine, University of Western Ontario, Programme Education et Formation - PRDTC, London, Canada
  • Dr Gabriel Oniscu, Edinburgh Transplant Centre & University of Edinburgh, Edinburgh, Royaume-Uni
  • Mme Karen Rockell, UK Organ Donation & Transplantation Research Network Patient, Patiente Partenaire, Royaume-Uni

Champs d'application et thèmes principaux :

  • Consentement à la recherche
  • Gestion des données : y compris la collecte, le stockage et le partage des données
  • Normes éthiques de la recherche
  • Partenariats avec les patients dans la recherche

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